Утром 31 декабря 2015 года раздался телефонный звонок. На тот момент Клаусу-Дитеру Маасу, живущему в регионе Эйфель в Германии, было 30 лет. Доктора давали ему максимум двенадцать месяцев. Однако до момента звонка это был совершенно обычный день. Он был в больнице — как это часто с ним бывало. Антибиотики не работали — это тоже случалось нередко. Его легкие были серьезно поражены — это произошло уже давно. Когда зазвонил его мобильный телефон, было 9 часов утра. Клаус посмотрел на экран — номер был незнакомым. Был ли это тот звонок, которого он ждал последние восемь месяцев? Голос в телефоне сказал: «Мистер Маас, у нас есть легкое для вас. Вы готовы?».

Мысленно Клаус готовился к этому моменту сотни раз — с доктором, матерью, друзьями и наедине с собой. Иногда он просыпался ночью — ему казалось, что он слышит телефонный звонок. Клаус изучил процедуру вдоль и поперек. Он знал, что этот разговор будет о готовности пройти трансплантацию. Он знал, что имеет право сказать «нет» в любое время. Он знал также, что шансы выжить после трансплантации составляли 50 %, однако услышал свои собственные слова: «Да, я готов». Что-то внутри переключилось на автопилот. Через несколько минут он обнаружил себя в вертолете, который доставил его в специализированную клинику в Гиссене. «Обычно я боюсь летать, но в тот момент это было абсолютно неважно»,— вспоминает Клаус, ухмыляясь под своей бейсбольной кепкой. Одетый в толстовку с капюшоном и кроссовки, он похож на любого другого молодого человека с горящими, живыми глазами и дружелюбной улыбкой. Вы никогда не поймете, что он с рождения страдал муковисцидозом.

Ответственность за болезнь

Клаусу было всего восемь месяцев, когда его родители узнали о диагнозе. На тот момент предполагаемая продолжительность жизни пациента с таким заболеванием составляла 14 лет. Сейчас, благодаря новым методам терапии, она увеличилась до 47-ми. Тем не менее муковисцидоз остается неизлечимым метаболическим заболеванием. Генетическая поломка приводит к тому, что нарушается функция секреторного эпителия и все выделения становятся более вязкими, чем у здорового человека. Густая мокрота накапливается внутри легких, препятствуя обмену веществ и поступлению кислорода. Именно это случилось с Клаусом. Он вырос, научившись принимать ответственность за свою болезнь. В детстве у Клауса не было серьезных проблем. Конечно, у него были симптомы — восприимчивость к инфекции, ослабленная иммунная система и постоянные респираторные заболевания. Он принимал специальные лекарства и уделял много времени физиотерапии. Два часа в день, каждый день. Плюс еженедельные поездки из региона Эйфель к своему физиотерапевту в Аахене. Эти поездки занимали полдня. Он серьезно подходил к заболеванию и ответственно выполнял все рекомендации. «Нельзя было позволить пропасть даром всем усилиям»,— говорил Клаус. Его педиатр была предельно откровенна: «Она была милой, но при этом довольно безжалостной. Она не скрывала, что без абсолютной дисциплины я рискую жизнью».

Как дыхание стало проблемой

Несмотря на все усилия, болезнь стала прогрессировать после того, как Клаус достиг подросткового периода. Инфекционные заболевания становились более частыми и длительными, нередко требовалась госпитализация. Настал момент, когда Клаус начал страдать от постоянной одышки. Он больше не мог выходить из дома без кислородных баллонов. «Но в конце концов я даже этого не мог делать»,— вспоминает Клаус. Это был конец 2015 года. «Я был просто счастлив в периоды, когда у меня не было серьезных инфекционных заболеваний или лихорадки, и спасибо эластомерной инфузионной помпе Изипамп за то, что мне не нужно было ехать в больницу для лечения антибиотками». Благодаря врачам Клаус научился проводить антибиотикотерапию в домашних условиях: «Тогда это было для меня огромным облегчением,— вспоминает Клаус.— Я хотел поделиться с другими людьми с этой болезнью тем, как много свободы может дать такое маленькое незаменимое устройство. Вот почему я снял видео, в котором подробно показываю, как работает Изипамп и на что нужно обращать внимание».

Желание жить стало сильнее страха

По мере того, как заболевание прогрессировало, Клаус стал активнее общаться с другими пациентами через Facebook в закрытой группе по муковисцидозу. Многие обсуждения были посвящены трансплантации легких. Его доктор также неоднократно затрагивал эту тему. Долгое время Клаус не верил в необходимость трансплантации, однако в какой-то момент ему все же пришлось посмотреть правде в глаза — без «нового» легкого очередная инфекция могла стоить ему жизни. «Тогда я осознал, что желание жить сильнее страха». Когда Клаус решился на трансплантацию, вероятность успеха операции была невелика из-за состояния его здоровья. Требовалась большая работа по подготовке к операции и стабилизации общего состояния. Это включало не только медицинские, но также социальные и эмоциональные факторы: пациенты, подвергающиеся трансплантации, должны быть полностью информированы о процедуре и ее возможных последствиях. Необходим положительный настрой в семье и среди близких людей. «И у меня действительно была лучшая поддержка. Поддержка врачей, физиотерапевта, друзей, и, особенно, моей мамы. Я мог положиться на нее на тысячу процентов — она всегда была рядом». Так было и 31 декабря 2015 года, когда Клаус сказал ей: «Мама, мне делают операцию».

Одиннадцать часов в операционной

Мама Клауса не могла полететь с ним в вертолете. Она поехала на машине и, когда ее сына подготовили к операции, была уже на месте. «Мы много плакали, что еще мы могли делать? — рассказывает Клаус.— Мама говорила, что со мной все будет хорошо, но мы оба понимали, что неизвестно, смогу ли я перенести операцию. Но это было неважно в тот момент. Главное, что мама была рядом». А потом Клауса прооперировали. Операция длилась одиннадцать часов. Клаус сделал свой второй первый вдох в новом году и в новой жизни. Сейчас он делает то, о чем раньше не мечтал. Очень простые вещи, такие, как приготовить еду с друзьями, отремонтировать машину или сходить в спортзал. А также такие потрясающие, как влюбиться, поехать в Амстердам со своей девушкой и сделать ей предложение. Когда Клаус спросил свою девушку, хочет ли она выйти за него замуж, ему было страшно. Но после всего пережитого он понимал: чтобы достичь желаемого, нужно преодолеть страх. Она сказала «да». Свадьба будет весной. А что потом? «Просто жить»,— сказал Клаус.

_{Кристин Бернхардт}